Una historia real que nos tocó el corazón
A raíz de una experiencia familiar relacionada con las cardiopatías infantiles, que después de años de angustia para sus padres tuvo un final feliz, comprendimos que, a pesar de nuestras preocupaciones cotidianas, en realidad éramos unos privilegiados.
Durante el proceso previo a la operación de JOY, una niña de 6 años hija de mi prima, nos sentíamos impotentes. La angustia por la salud de su corazón y los miedos constantes de sus padres eran desgarradores. No sabíamos cómo podíamos ayudarlos, no teníamos medios “materiales” que poderles aportar, además, estaban a miles de kilómetros de distancia.
¿Qué podía ofrecerles yo, más allá de apoyo moral o palabras de esperanza?
Solo tenía una herramienta: mi imaginación.
El cuento que se convirtió en escudo
Así nació un cuento infantil ilustrado (que puedes descargar gratuitamente al final de esta entrada), en el que JOY es la protagonista. Los personajes que la acompañan en su viaje son versiones simbólicas de sus seres queridos. Mandamos imprimir el cuento, con la esperanza de llevar un poco de magia y consuelo a su vida.
Y para reforzar ese mensaje, creamos algo muy especial desde Brétema Atlántica: unos pendientes artesanales en forma de corazón rojo con bordes dorados (es a lo que nos dedicamos en Brétema Atlántica, a la bisutería artesanal), inspirados en un momento clave del cuento.
Días después, su madre nos contó que aquel cuento se había convertido “en un escudo”. Lo llevaban al colegio, lo leían juntas todos los días y hasta dormía con él.
Y los pendientes…
JOY solo se los quitaba para bañarse y dormir. Se habían convertido en su amuleto que le ayudaba a quitar sus miedos cada vez que iba a un médico. No faltaron en ninguna de sus visitas al hospital. Jamás.
JOY sabía que no podría llevarlos en quirófano, así que le pidió a su madre que, llegado ese día, fuera ella, su "mami", quien los llevara por ella.
Y así fue.
Una operación con un final esperanzador
Inicialmente, los médicos advirtieron que JOY podría necesitar varias operaciones a medida que creciera, pues la pieza mecánica que le insertarían no iba a crecer conforme el corazón de la niña creciera.
Pero poco antes de la intervención, surgió una posibilidad: usar tejido vivo, de un donante humano (si lo hubiera) o animal. Eso abría la posibilidad de que la niña no tuviera que enfrentarse a bastantes operaciones en un futuro.
Gracias a un donante, JOY fue operada con éxito.
"NUNCA, podrá agradecerse lo suficiente a los padres que deciden que, ante la monstruosa desgracia que es perder a su propio hijo/a (lo sabemos muy bien en mi propia familia), decidan donar sus órganos para que otros puedan seguir adelante con sus vidas y florecer. GRACIAS.”
Unos días después de la operación, antes de salir del hospital, la doctora que operó a JOY fue a verla y le dijo la siguiente frase:
“Cielo, disfruta de los próximos 70 años de tu vida, porque no vas a tener que pasar nunca más por aquí.”
Y es que, aunque las cardiopatías congénitas son crónicas, el equipo médico confía en que esta cirugía permita al corazón de JOY hacer su trabajo de la manera más funcional posible y —ojalá—, si en los controles rutinarios no se detectan nuevas complicaciones, no necesite ser reintervenida.
El cuento como símbolo de ayuda, no de lucro
Hablando con la mamá de JOY en las semanas posteriores a la operación ella me dijo que “debería buscar la forma de publicar el libro”, pero yo le dije rotundamente que no. En mi cabeza no cabía la idea de ganar dinero con este cuento, aprovechándome de la necesidad de familias que estuvieran pasando por un proceso parecido al suyo.
Su función debería ser otra, o quedaría solo en nuestras manos para siempre.
Y fue entonces cuando la mamá de JOY pronunció estas palabras:
“Fundación Menudos Corazones.”
Aunque el proyecto de Brétema Atlántica es un proyecto pequeño de trabajo artesanal que apenas está empezando, nuestro compromiso social siempre ha querido ser grande.
Decidimos contactar con la Fundación Menudos Corazones y contarles que nos sentíamos concienciados con la problemática de las cardiopatías congénitas y queríamos aportar humildemente nuestro granito de arena.
Descubriendo Menudos Corazones:
Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños, jóvenes y adultos con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los Centros de Apoyo de la entidad. La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento para quienes se desplazan a Madrid por una hospitalización, apoyo emocional durante los ingresos, atención psicológica en el día a día, acompañamiento y actividades lúdico-educativas en el hospital, musicoterapia en la UCI…
También financia una beca anual, la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica; organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón que fomentan la interacción; y cuenta con un programa integral para jóvenes y adultos con cardiopatías congénitas. El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de las cardiopatías congénitas: Apoya a Menudos Corazones
Sobre las cardiopatías congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas, lo que supone cerca de 4.000 bebés al año con anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que se prolongan hasta que la persona afectada es adulta. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.
Nuestro compromiso:
Brétema Atlántica ha decidido sumarse a esta causa de dos maneras:
- Creando y vendiendo pendientes solidarios con forma de corazones rojos con el perfil dorado, (los mismos que tiene JOY y que llevan su nombre). Y destinando todos los beneficios obtenidos por estos pendientes (5 euros de cada par de pendientes) a apoyar los programas y proyectos de la Fundación Menudos Corazones.
👉🏻 Puedes verlos y comprarlos aquí.
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Ofreciendo a todas las personas la posibilidad de descargar de forma totalmente gratuita y en formato PDF imprimible, el cuento de JOY, (el mismo cuento que acompañó a JOY en los meses previos a su operación de corazón), independientemente de si deciden comprar o no unos pendientes solidarios. Esta es una historia llena de color, esperanza y valentía, creado con mi alma y mi corazón para intentar ayudar a los más pequeños (y a sus familias) a afrontar los momentos difíciles con ilusión y fuerza. Imprímelo o compártelo con quien tú quieras, y por favor, respeta siempre la Licencia Creative Commons
👉🏻 Puedes descargarlo libre y gratuitamente aquí.
Hay quien quizás terminaría este artículo de blog con una frase grandilocuente o un eslogan, o una “llamada a la acción”.
Yo solo diré GRACIAS, DE CORAZÓN.
